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母親としての思い
薫がおなかに宿ったとき、元気な子どもが生まれてくることを願った。
産む年齢が高いことのリスクをずいぶんと考えた。
おなかから出てきた時も、一番に「先生、五体満足ですか?」と聞いた。
その時は、それが普通の思いだと思っていた。

でも、今、とても不思議な感覚。
結果から言えば、薫は健常児ではなかったわけで、
でも、そのことを「いやだ」とか「うそであってほしい」とか「うちの子は他の子とは違う」
なんて思わない。
薫は「かわいそう」なんかじゃないと思う。

そんなことどうでもいい。ばおちゃんじゃないけど、盲腸を取るみたいに、穴を塞いでもらって、元気になってくれればいいと思うだけ。
そのために辛い検査や手術など、たくさんの時間がかかるかもしれないけど、その過程をいかに楽しんでいくかを模索したい。

学校でいろんな障害を持った子どもたちに出会い、お母さんたちに出会った。
みんな、すてきにキラキラした目をしていることが多い。
不幸に思っているようには見えなかった。
心はとてもきれいに見えた。
今、少しだけど、お母さんたちの気持ちがわかるような気がする。

薫の病気は、完治する病気。
それだけでも、神様にありがとうを言いたい。
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by kazekaoru_y | 2005-07-26 19:11
周囲の反応
宮原へはばおちゃんから言ってもらった。
反応・・・そんなものかなぁって感じ。
びっくりして、いろいろ根掘り葉掘り聞かれると思ったが、そうでもなし。
ま、治る病気だからということで、あまり大事に思っていないのかもしれない。

福井へは私が電話連絡。
宮原とは対照的な反応。ちょっと大げさすぎるかもというくらい。
でも、私にとってはありがたかった。

人によって、反応は様々。
でも、仲良くしてくれている友人たちは一様に驚いて心配してくれる。
涙を流してくれる友人もいる。
いろいろと知識を与えてくれる友人もいる。
自分の経験を語り、勇気づけてくれる友人もいる。

今は、とにかく、いろんな人から元気、勇気をもらおうと思う。
薫が元気になったら、大きな声で心からのありがとうを言いたい。
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by kazekaoru_y | 2005-07-25 20:09
告知について
超音波検査室、息子のいる前で医師は「心臓に穴があいている」「手術が必要」と言い、内科の診察室でも「心臓が大きい」「肺動脈が太くなっている」「今は大丈夫だがおとなになると肺に負担がかかって、危険である」と言う。
息子に対する告知は、いったいどうなっているのだろうか?
実際私も気が動転して、告知のことなど考えもしなかったが、あとになって考えると大変なことなのではないかと思えてきた。

息子は、当日「胸がドキドキして、気分が落ち着かなくて眠れない」と訴えた。それが3日間続いた。
週末の散歩の途中「このままだと、ボク何歳まで生きられるの?」と言った。
頻尿が再発した。

7歳の心で、頭で、精一杯考え、小さな胸を痛めている。
そういったことを、ヘルスケアセンターの医師はわかっているのであろうか?
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by kazekaoru_y | 2005-07-24 21:11
病気が発覚
7月16日、息子の心臓の再検査、エコーで病気がわかる。
心電図検査で右脚ブロックがあるということで、超音波検査をする。
素人目にもはっきりわかる壁の隙間。心房の穴であると知らされ、手術が必要と言われる。
レントゲンでは、心臓の肥大と肺動脈が太くなっていることが、これまた素人目にもわかる。
熊本市民病院を紹介されるが、完全予約制で29日の14時にやっと予約が取れる。
母親としてとても複雑な心境。
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まずは福井に知らせる。
そしてなおとママ。声を聞いて落ち着く。
それから、とにかく病気について調べねばと、あちこち手を尽くす。
まーくんママにけんちゃんママが詳しいということで電話番号を教えてもらい、早速電話する。
さとるママにもメール。市民病院は手術も多く、専門だから大丈夫と言われる。
インターネットでも調べまくり、同じ病気についてのHP(心房中隔欠損症の子どものために)発見。
とても参考になり、掲示板にも書き込む。

医療費のことで、東部保健センターに行くと、ほとんどの医療費は補助されるので、かかっても6万円くらいだろうと言われる。食費だけは出ないらしい。
帰りがけ、けんちゃんパパに会うことができ少し話す。おかげで気分が楽になった。


一人の胸に秘めておくのは無理。とにかくたくさんの人に話してみんなに勇気づけてもらおうと思う。
ひとみ先生、かずよ先生、かずくんママ、そういちろうくんママ・・・親しくしてくださっている方に会うと思わず話してしまう。
スイミングスクールで知り合ったふうかママに、ふうかちゃんが生まれた時のことを聞き、「ちゃんと治せる病気なんだから、大丈夫だよ」と言われてずいぶん楽になった。

薫自身もずいぶんと参っているよう。
手術をしないといけないことは、医師に言われて知っているので、もう一度わかりやすく説明すると「僕がんばるから」と強く言ってくれる。
「ニンテンドッグス」にはまり、犬の世話をすることで、気を紛らわせているような気がする。

時間が経って、母子ともに少し落ち着いた。
ばおちゃんは、最初から落ち着いている・・・ように見える。
「盲腸に毛が生えたみたいなものだと思っている」と言う。
でーんと構えてくれているので、ありがたい。
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by kazekaoru_y | 2005-07-22 10:57