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再入院46日目
朝、あかりちゃんの部屋で、創を診てもらう。
かさぶたがある部分の周りが少し膨らんでいたが、その部分がしぼんできたようでいい感じだと言われた。なんだかほっとする。

青井先生に水イボを診てもらう。
まだ、芯が取れていないので、もしこのまま取れなくて心配なようなら、魚の目を取るテープを貼って家で取ることもできますと言われた。
とりあえず、カットバンを貼っておくことにする。
心配ないですよと優しく言ってくださってなんだか少し安心した。

後藤先生が来られて、次の定期検診の話をする。今はとても調子がいいので半年後くらいでいいでしょうと言われる。
調整をして8月25日、13時30分。

かずよ先生が来てくださる。
晩ご飯前で、おなかが空いていたせいか機嫌がいまいち。
でも、算数のテストは意欲的にこなし100点を取った。

馬場先生が来られたとき、退院前の話は木曜日にすることをお願いする。

今日はいろいろと騒々しい一日だった。
なんだか疲れた。
静かなら静かで、なんだか物足りないくせに、うるさければうるさいでイライラする。
それでも、今は、なんだかひとりになりたい気分だ。

退院が確定してから、気分が落ち着かない。
環境が変わることに対して、ストレスを感じている。
前回、退院したときは結局ペースをつかめないまま再入院となった。
今度は学校があるから大丈夫かなぁとも思うが、それでも、なんだか恐いくらいだ。
ここにいると、多くの人と触れ合うことができる。私を頼りにしてくれる人もいてくれる。話し相手になってくれる人もいる。先生も、看護師さんもいろいろと関わってくださっている。
だから、自分の存在を確認することができる。
家に帰れば、ひとりの時間が増える。
なんとかして、生きている実感があるような生活をしたいと思う。それがなによりの薬なんだと思える。でも、がんばっちゃいけない。そのへんのバランスが難しい。
がんばると必ず辛くなる。
困ったなぁ。
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by kazekaoru_y | 2006-02-28 23:03
再入院45日目
朝の処置。
「どうするか話し合われましたか」と塩川先生に聞かれる。
「検査の結果をみて、退院の方向で」と言っておいた。
今日はいろいろと話してくださった。前回のデータと比較したり、今の状態がどうなのであるかを話したり、でも、絶対に大丈夫だとは言えないのだと言われた。
とにかく、今日の検査結果を待って決めましょうとのことだった。

今日は、採血、CT、レントゲン。

夕方、馬場先生が来てくださる。CRPは0.34。
点滴をやめて、内服だけでここまで下がっているし、創の方もしっかり乾いてきているので大丈夫でしょうとのこと。
もう一度、木曜日に採血して最終決定するとのこと。
薫の希望により、退院は金曜日の予定。

今朝、めまいがしてダウン。
なんだか一日だるい感じ。
眠いなぁ。

寝る前になって、背中がかゆいと言ってぽりぽり・・・すると「あっ!」・・・どうしたのかと思って背中を見ると、水イボのかさぶたになりかけのがはげている。
ナースコールをしてみてもらうが、とりあえずガーゼを当てて、明日先生に診てもらいましょうということになった。
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by kazekaoru_y | 2006-02-27 23:02
再入院44日目
今日も創の具合はいい。
看護師さんも「みた感じが良くなっていますよね」と言ってくださる。
なんだかほっとする。

午前中、かずよ先生が来てくださる。
国語の授業をしてくださるが、半分やったところで薫の集中が切れたようで、今日はできたところまでとなった。

馬場先生が来てくださる。
CTは明日で、ご飯は食べても大丈夫な時間に設定するとのこと。

「たけとくん、かわいいだぁー。おきてても、ねててもかわいいだぁー」と言っている。よっぽどたけちゃんが好きなんだなぁ。
「たけとくんみたいな弟が欲しいでしょ」と聞くと「うん」と答える薫。
「たけとくんが弟だったらもっといいでしょ」と聞くと、大きく頷く。
ほんと、たけちゃんはかわいい。素直にすくすく育っているなぁって感じ。
おかあさんもなんだか一緒にいて楽しいというか、安心する感じ。

なんか、きつい。
過敏性腸症候群のようだ。出なくても辛いけど、出ても辛い。うーーー。

会いたくない人間に会うと、やっぱり辛くなる。
あーあ、どうにかならないものかなぁ。
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by kazekaoru_y | 2006-02-26 23:02
再入院43日目
創は、日に日によくなっているように見える。
先生方にも「合格」と言われる。

ひとみ先生がお見舞いに来てくださる。
とてもきれいで見違えてしまった。充実した日々を送っておられるのかなぁとうれしくなった。いろんな話をして、なんだかほーっとした。
何度も足を運んでくださってうれしい。

さきちゃんが退院した。ずっと一緒にがんばってきた仲間が退院していくのは本当にうれしい。でも、やっぱり寂しいなぁ。

ばおちゃんが来て、いろいろと話す。
昨日、馬場先生と話したことを話すと、塩川先生の気持ちがわかったようだった。
それで、もし、検査の結果が良かったらどうするのかという問いに対して「退院しよう」と言った。
私も同意見。ただし、私の心の整理というか準備ができてからということにしてもらった。
結果が良くてすぐ火曜日に退院と言われても、戸惑う部分が多い。もう少し時間が欲しい。

何日かかけて書いたメールをばおちゃんに送った。
どんな反応があるかなんだか気になる。
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by kazekaoru_y | 2006-02-25 23:01
再入院42日目
朝、創を診てもらう。
塩川先生に、月曜日、CRPが上がったら退院できないが、横ばいないし下がるようなら、病院にいることもないので退院してもいいのだが、その辺りのところをどうするか家族で話し合っておいてくださいと言われる。
また、念のためにもう一度CTをするとのこと。

きょうちゃんが退院。寂しくなるなぁ。
退院したらまた遊びにいくねと話した。

午前中に皮膚科を受診。
木藤先生に水イボを診てもらい、液体窒素で凍らせる処置をしてもらう。後は放っておけば1、2週間でかさぶたが取れるとのこと。

昼休みばおちゃんが来る。
塩川先生の話をすると「それは責任逃れじゃないか」と言った。
「完全によくなるまでしっかり責任を持って診てもらわないと困る」とも言った。
確かにそれは私も同じ思い。
でも、こうやって病院にいても何もすることがないというのもなぁ。なんとなく居心地は悪くなった。
その辺りも馬場先生に話してみよう。

ここちゃんママに話をしてみる。話をすることでなんだか気分が落ち着いた。
「急ぐことはないよ」と言われた。そうだよなぁ。ここまでがんばってきたんだもん。急いで退院して、また悪くなったらたまらない。やっぱりすっきりして退院したい。

後藤先生と少し話をする。
後藤先生は帰った方がいいと思いますよと言われた。今後、もし再発したとしてもそれまでの期間をどう過ごすかが問題で、薫にとっては家に帰って、学校に行って、楽しく過ごす方がいいと思うからということだった。
なるほどなと思った。

夕方、馬場先生が来てくださり話をする。
まず、今朝、塩川先生が言われたことについて。
馬場先生もばおちゃんと同じことを思ったと言われた。
でも、塩川先生は口数が少なくて、長くつき合っていないとわからないことが多いのだとちょっと困ったように言われた。
塩川先生が言いたかったことは、病院にいても点滴や処置などすることがなくなったので、家に帰っても病院にいても同じことだから、よりストレスの少ない家での生活を選ぶことができるということ。さらに、薫が学校に行くことができて、楽しくて充実した時間が過ごせるだろうということ。
一番心配してくれたことは、薫のストレスのことであり、私のストレスであるということだった。
ストレスのない楽しい生活をすることは、自己免疫力を上げることにもなって、病気を治すこともできると言われているのだと言われた。
医師としては、完全によくなって退院してもらいたい。そのために半年かかっても1年かかってもいい。そう思っているが、ストレスをはじめとして様々のことを考えるとそういうわけにもいかなくなる。だから、家族で話をしてもらって、一番いい選択肢を選んでもらいたいんだと言われた。
だから、納得するまで入院したいと言うなら、それはそれで大丈夫ですと言われた。
それから、薫のことについて3人で1日3回は必ず話し合っていると言われた。オペ中に話すこともあると・・・。
とにかく話して、最良の方法をいつも考えているんだと言われた。
次に、CRPが0.9であることがとても心配で、どうしてなんだろうかとても疑問に思っていると話した。
実は、先生も同じなんだと言われた。はっきりしたことはわからないし、気になっているのだと。
可能性としては、点滴が詰まってそこで炎症を起こしていたために上がること、ずっと病院内にいることで何か他の感染あるかもしれないこと、そして、まだどこかに菌が残っているかもしれないことがあると言われた。でも、3つ目の可能性についてはかなり低いと考えると言われた。菌培養もマイナスであるし、術後の創の所見もいいし、奥の方で菌が悪さをしているならもっとCRPが上がるはずだからと言われた。
最後に、感染がわかる前からの様々な処置について聞いた。
胸の上の方が赤くなって少し腫れることは、肉をぐっと寄せて縫い合わせるので、5割くらいの確率で起こることだといわれた。痛みも伴うことがあるとのこと。
最初に大量に膿が出たときに、その時点で開いて処置することをしなかったのはなぜかと聞くと、子どもの場合、大きく開くことでさらに感染を広げる可能性があるのでしないとのこと。でも、今思えば、あのときに開いて洗浄しておけばもっと治りが早かったかもしれないとは思っていますと言われた。正直なところを言ってくださってなんだかほっとした。
感染した菌が緑膿菌であることがわかる前に、抗生剤を変えたのはなぜかという問いに対しては、最初に使った抗生剤は一般的に多くいる菌に対するもので、ある一定の菌にしか効かないものであるが、それが効かなかったのでより多くの菌に効く抗生剤、カルベニンに変えたのだという。それは、この病院の方針であるとのこと。それで、カルベニンが緑膿菌にも効く抗生剤であったために、熱も下がり、CRPも下がっていったとのこと。
それから、薫のことについても話した。
「薫くんはとても繊細な子だと思いますよ。いろんな場面でちょっと揺れるような感じが見受けられます。だから、ストレスをためすぎて辛い思いをさせるのが心配です」と言われた。
これからのことは薫のことを一番に考えて決めていった方がいいでしょうといったことも言われた。
そこで、私の病気のことについても話した。先生は理解してくださった・・・と思う。変な同情もわかりきったような言葉をかけてくることもなかった。それがかえってうれしかった。
「お母さんのできる範囲で、無理をせずに少しずつペースをつかんでいけばいいと思います」と言われた。
他に何を話したかなぁ?
たくさんありすぎて書ききれない。
うれしかったのは、私が「僕と話がしたいと言ってくれたことだ」と言われたこと。
病気を治すには、医師と家族が同じ意志を持って進んでいくことが大切だと言われた。そのためにも、いろいろ話すことは大切であるし、聞いてもらえることはありがたいことでもあると言われた。
馬場先生に「話ができてよかったです」と言われて、自分も同じ思いだと伝えた。
先生は終始、積極的、かつ意欲的に話をしてくださった。こちらの気持ちもよくわかって話をしてくださった。
ずいぶん気持ちが楽になった。

午後、さわやかコンサートを聞きに行く。
胡弓の演奏があった。音色のせいか薫は気持ちよくなって眠くなったと言っていた。
でも、知っている曲もあったし、音楽の勉強にもなったなぁと思う。
「胡弓の音は、『わらしべ王子』のときに聞いたことがあるよ」と言っていた。そういえばあのときも聞いたなぁ。なんだか懐かしくなった。
途中、なおとくんのおじいちゃんとおばあちゃんに会う。なおとくんの従兄が、今日手術するとのこと。薫におやつを持って来てくださる。

さりちゃんがお見舞いに来てくれる。うれしいなぁ。ほんとに優しい子だ。何もしてあげられないのが申し訳ない。知り合いの看護助手の大石さんに住所を聞いてお礼に行かなくちゃと思う。

なおとママがなおとくんとあーちゃんをつれて来てくれる。丁度、馬場先生が来られたときで、1時間以上も待たせてしまった。
さりちゃんといろんな話をしていたそうな。
薫は晩ご飯を挟んでだが、なおとくんと楽しく遊んだようだ。食事もしっかり食べて、薬をたけちゃんママに出してもらってちゃんと飲んだとのこと。

明日はさきちゃんが退院。薫は寂しそう。でも、何度も山を越えてやっと退院できることになった。薫とほとんど入院期間が同じだったので、感慨深い。
薫は寂しくてベッドに入って「くぅーんくぅーん」と言っていたが、じきに眠った。
しばらくするといびきをかき始める。ちょっと大きめのいびきなので心配になって塩屋さんに聞きに行くと「横に寝かせてあげてください」と言われる。戻って身体を横にするといびきが止んだ。心配し過ぎかなぁ。

今日はなんだかいろいろあって疲れた。
でも、たくさんの話ができて充実した一日だったと思える。
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by kazekaoru_y | 2006-02-24 23:35
再入院41日目
朝、起床時間。いつも、この部屋は電気がつかず、看護師さんたちも無理につけることをせず、ゆっくり寝かせておいてくれる。朝に弱い私にとってはとてもありがたいこと。
それが、今朝は「電気をつけまーす」と言ってある看護師が電気をつけた。
さらに、まだ寝ているところに「今日は体重測定ですから」とわざわざ言いに来た。体重測定を急ぐのかと思ったが、記録しに来たのはずっと後。ちなみに、早朝にそんなことを言いに来た看護師は、他にはいない。
この間は点滴の時間を30分以上遅らせて来てすましていたし。
なんだかなぁ。
ほとんどの看護師は、考えてちゃんとしてくれるんだけどなぁ。
わがままかなぁ。
でも、なんだか、今朝は腹が立った。

今日は採血。
朝、さっと創を診てもらって「いいね」と言われる。
採血の結果はどうかなぁ。

防災訓練がある。
この階は関係ないが、とんでもない音のサイレンが何度も何度も鳴る。
寝ている子どもは目を覚まして泣いた。カテを終えた小さな子どももいるのになぁ。
激怒した先生もおったそうな。

午後、ナースステーションに馬場先生をたずねて、検査結果を聞く。
CRPは0.9。うーーーん。
今週末の退院はなくなった。
点滴をやめてもCRPが上がらなかったので、大丈夫なのではないかと思うとのこと。
月曜日の採血で、CRPが下がっていたら、多分抗生剤の内服だけでいけると思うので、鶴原先生たちとも相談して決めていきますとのこと。
水イボについては皮膚科の先生に診てもらうようにしますとのこと。
薫はショックを受けて落ち込むかと思ったら、かえって元気が出て来たようだ。カラ元気かなぁ。

きょうちゃんが来てうれしいせいか、のぼせていろんなことがちゃんとできない。
最後は、晩ご飯。大嫌いな魚の甘酢あんかけ。それを見て、食べられないというのをオーバーに表現する。いろんなものをちゃんと食べると何度も約束していたので、そう言うと、ブーイング。さらに、きつく言うと、「きーーー!」とわざと嬌声をあげる。そこで、やってはいけないと思いながらも、頬をはたいてしまった。
プレイルームに行って話して聞かせる。ようやくわかったようで「がんばって食べる」と言えた。部屋に戻って、泣きながらも半分以上食べる。
今日は朝からいろいろとあって、私も気分が悪かった。でも・・・。
夜、寝る前にもう一度話す。わかってくれてはいるようだった。
「でも、びっくりした。マジでヤバいと思った」と言っていた。
「ごめんね」と言い、はたいた頬にキスをした。
朝、きょうちゃんの「えぅーえぅー」という泣き声で早くに起きた薫。いろいろあって疲れたせいもあってか、横になるとすぐに眠った。

かずよ先生が来てくださる。
「算数大会」をして、見事満点。それも、短時間でできてほめられた。
薫はとてもうれしかったようだ。
帰り際、先生と少し話ができた。
学校に戻ってから、うまくみんなの中に入っていくことができるかが不安であること。みんなが普通に接してくれることがうれしいと話しておいた。先生もよくわかってくださっているようだ。

今、知っている人、それも結構話ができる人が多く入院している。
今日も、いろんな話をする。あかりちゃんのお母さんの代打であかりちゃんをしばらく抱っこしていたりもした。
楽しい会話もできるが、病気の話や、先生の話になるとなんだか気が重くなる。
それぞれにいろいろな思いがあるようで、先生に対する不信のような話もあって考えさせられてしまった。
そのせいかな。一度、馬場先生に思っていることをちゃんと話そうと思った。
最初、薫が胸が痛いと言いだしてから対処するまでの時間についてや、対処方法。
薫が痛いと言い出したのは、術後間もなく(病棟に上がってすぐの頃)だったが、CTをしたのが22日。膿が出て来たのが26日。その後の治療についても、なんだか後手後手にまわっていたような気がする。
話を聞いて、すっきりした気持ちで退院できたらと思う。

寝る前、洗面所の水道が壊れる。
どれかの蛇口がちゃんと閉まっていないことが多くてよく閉めるのだが、今夜はその一つがねじ切れたようで止まらなくなった。それも熱湯の方。
またまたお騒がせしてしまった。
でも、夜中に水道工事。うるさくて眠れない。

最近、夢見が悪い。意地悪されるような夢が多い。うなされて目が覚める。いやーな感じ。
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by kazekaoru_y | 2006-02-23 23:34
再入院40日目
朝の処置。塩川先生に「もう、フリーね」と言われて、ガーゼが外れる。
お風呂にも入っていいと言われる。
なんだか「やったー!」と素直に喜べない私。
本当に大丈夫なのかなぁ。
丁度ガーゼ交換のとき馬場先生がおられなかったので、あとで見せに行くと「おーよかったねぇ」と言って、創を見てくださる。
「明日の血液検査がよくなったら、退院を考えましょう」と言われる。
「退院」という言葉がようやく聞かれるようになった。
でも、やっぱり、まだ信じられない。

きょうちゃんが検査入院で同じ部屋になる。
早速ふたりで遊び始める。
「ミッケ」をしたり「どうぶつの森」をしたり、歯磨きも一緒にしてとても楽しそうだった。

今日は、朝、なんだかものすごく眠くてきつかったが、きょうちゃんママや、あかりちゃんママたちと話したりして、なんだか楽しく過ごすことができた。
ここのところよく眠れない日が続いているが、今夜は眠ることができそう。
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by kazekaoru_y | 2006-02-22 23:33
再入院39日目
創は順調のよう。

今日はとても暖かい。日中窓を開けて気持ちよかった。

夕方の散歩、いつもより遅く売店に行くと、おじちゃんがいて「ちょうどよかった」と言って、UFOキャッチャーでゲットしたおもちゃをくださった。
薫はとても喜んで、一生懸命説明書を読んでいた。

夜、馬場先生が来てくださる。
木曜日の採血を待ちましょうと言われる。
悪い方向には考えておられないようだ。

薫がたけちゃんの写真をたくさん撮る。とても楽しそう。
カメラマンになるという夢は捨てていないようだ。
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by kazekaoru_y | 2006-02-21 23:33
再入院38日目
今日は採血。
処置では、今日から消毒のみでガーゼも薄くなった。状態がいいのだと思う。

午前中に馬場先生が来られる。
培養の結果はマイナスであったとのこと。
しかし、CRPが1に上がったとのこと。
なんだかびみょーな感じ。
先生方で話し合った結果、点滴はやめて抗生剤の服用を始め、1週間ほど様子をみることになったとのこと。
新しい抗生剤はシプロキサン。1日2回服用。

きょうちゃんが外来受診してから上がって来てくれる。
明後日から検査入院。また一緒に遊べるとふたりとも楽しみにしている。

あかりちゃんが少し心臓の周りに水がたまったとのことでいろんな治療をすることになった。おかあさんがだいぶこたえているようだ。でも、私を頼っていろいろと話してくれることがうれしい。

かずよ先生が来てくださる。たくさんの宿題と、けん玉と、はるかちゃんのおばあさまからの手作りの五目寿司のおにぎりを持って来てくださる。ありがたいなぁ。

馬場先生が来られて、けん玉に挑戦したそうな。コツを伝授していったとか?

薫はテレビの西遊記が気に入ったようだ。ここのところ毎週見ている。消灯時間過ぎてるんだけどなぁ。
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by kazekaoru_y | 2006-02-20 23:31
再入院37日目
創の具合はいいようだ。でも一部薄い膜が張っているようなところがある。先生が大丈夫って言うんだから大丈夫なんだろう。

売店のおじちゃんが再びUFOキャッチャーでゲットしたぬいぐるみをくださる。
今度は猫の足スリッパ。この間は猫の手てぶくろだったから、猫のお面でもあれば猫に変身できるかも。
スリッパにはばいてんくんとひろみちゃんが丁度入って、ぬくぬく暖かそうだ。

りおちゃんが外泊から帰って来て「どうぶつの森」の通信をして遊んでいた。ふたりとも楽しそうだった。

なおちゃんママとたくちゃんママからイチゴをいただく。あかりちゃんママからはみかんをいただく。ありがたいなぁ。

夜、ベッドから落ちる。昼には変な座り方をしていて病院の本を破ってしまった。
何度も、ちゃんと座りなさいと言っているのだが、なかなかわかってもらえないというか、すぐに忘れてしまうようだ。
厳しすぎるのかなぁと思うけど・・・。

今日も眠い。寝ても寝ても寝ても眠い。どうしてかなぁ。夜も寝ているのに。
明日の採血の結果が気になる。
培養の結果が気になる。
もちろんいい結果が出てくれることを望む。
問題はその先。
その後のことをいろいろと考えるとなんだか気が重くなってしまう。
環境の変化はとても大きなストレスを生む。
今はそれが怖い。
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by kazekaoru_y | 2006-02-19 23:30