親子共々微妙な精神状態
手術が近づくにつれ、なんだか落ち着きがなくなってきた親子(母子)。

なんだかわがままが増えてきた薫。
いい子なんだけど、一時の反抗期のように時々わがままーになる。
でも、強く怒れない母である。
わがままを言っている時の薫の目を見ると、必死で何かを訴えようとしているように見える。
怖いんだと思う。
私も怖い。
薫の気持ちを察すると、何も言えなくなってしまう。
甘やかしてはいけない。
母親が怖がっているのを知られてはいけない。
父親が出張でいないことも、薫にとっては寂しく落ち着かないのだと思う。
いろいろ考えてなんだか疲れてしまう。

じっとしているのが苦痛でたまらない母。でも、なんにもしたくない母。HPの更新と、薫と遊ぶこと以外は、ぼーっとしている。これがまたいけない。ずーーーんと沈んでくる。

怖いけど、早く終わってくれないかなぁと思う。
つらいなぁ。

こんなときにばおちゃんがいないのがいけない・・なんて言ってもしょうがないけど、やっぱりそばにいてほしい。
電話くらいかけてこいよー! 国際電話は面倒くさいのだろうか?
でも、今回はメールがくるからまだいいか。


27日、浮島神社にお参りに行く。境内の石をいただいて、作ったお守り袋に入れた。
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夏休み最終日。ようやく夏休みの工作が出来上がった。カブトムシが動く貯金箱。
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# by kazekaoru_y | 2005-08-31 22:59
スイミング
スイミングを一昨日より再開。
お盆休みのあと、カテーテル検査が入って10日程休んだが、疲れる様子もなく楽しそうに毎日通っている。
スイミングに行っていると体調もよく、風邪もほとんどひかない。手術までに少しでも体力がついてくれればと思う。
手術の後はしばらく休まねばならないだろうが、いつになったらできるようになるのだろうか?
早く戻ることができればと思う。

福井では海に行って、初めて泳いだ。
何の抵抗もなく、自然に海を泳ぐ様子を見てなんだか涙が出てきた。
いろんな思いがこみ上げてきた。
病気のことを思わずにはいられない。
単にスイミングに行っていてよかったと思うということもあるが、手術前の元気なときに、いい経験ができてよかったと思う。
来年も同じ海で泳げたらいいと思った。

手術まであと3週間弱、元気で過ごしてもらいたい。


南阿蘇ヘドライブ。
あそ望の郷くぎのに寄って、しばし散策。緑がきれいで気持ちよかった。
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# by kazekaoru_y | 2005-08-26 01:42
手術日が決まる
外科を受診。
塩川先生より、再度検査結果と手術について詳しく聞かせてもらった。

かなり大きな穴があいていること。
このままでは、100%の確率でおとなになってから身体がきつくなってくること。
脈の乱れ、疲れやすい、肝臓肥大、弁逆流が起こること。
手術については、
穴が大きいので心膜の一部を取ってそれをくっつけること。
実手術時間は2時間程だが、麻酔などいろいろあり、手術室に入ってからICUに入るまで4時間半くらいかかること。
人工心肺の仕組みについて、身体から出た血液はほぼ全部戻るが、途中でダメになる血液があり、血液が薄くなっていくこと。よほどひどい場合にしか輸血は行わないこと。
術後は左心室が小さいのと、今までまわしていた血液が少なかったので、血液が増えることで負担が大きくなり、なれるまでにしばらくかかること。
また、昨年の手術全国実績で、約2000人が手術して亡くなった人が3、4人いるので、0.2%の確率で命を失う可能性があることを覚悟しておいてくださいと言われた。

手術日は9月13日。
入院は前週の8日か9日。
育成医療の申請が必要なので書類ができたら郵送してくれるとのこと。その後東部保健センターに持っていくようにと。


薫はずっと先生の話を聞いていた。
かなりのことを理解し、がんばるんだと自分に言い聞かせているようだ。
でも、手術は怖いと言っている。
これから、いろいろなことを話してお互いに勇気づけていきたい。


8月22日分 医療費 220円


20日、科学の祭典に行く。
いろんな実験をしたり工作をしたり、あじゅにも会えてとても楽しかったようだ。
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# by kazekaoru_y | 2005-08-22 22:18
傷物
手術には胸を切る方法と、脇の下の方を切る方法があると、医師に言われた。
女の子は場所が場所だけに、脇の下の方を切る方を望まれる親が多いと聞いた。
しかし、胸を切る方が簡単で危険度も少ないと言われた。
どちらにするかは、家族で相談し、外科の医師とも話をして決めてくださいと言われた。

薫の場合、男の子でもあるし、何よりも少しでもリスクの少ない方を選ぼうと、ばおちゃんと話した。
傷は少し目立つかもしれないけれど、生きていくためにできる傷で、命の証だと思う。
薫はどう思うか分からないが、親として、人として、「傷」なんだと思わなくていいんだと話していきたい。

しかし、人はどう思うのか。
ある話の中で「女の子は傷物になるから、胸を切るのはさけたいけど、薫は男の子だから胸でも平気だね」と言うようなことを聞いた。
胸が「ズキン」とした。
「傷物」とは何なのか?
女の子だから「傷物」で、男の子は違うの?
すごく違和感を感じた。
なんだか悲しくなった。

薫は「傷物」なんかじゃない。
人を「傷物」などということ自体、おかしいと感じる。
今までこんなことを考えたことはなかったが、逆に考えるいい機会になったと思うことにしたい。
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# by kazekaoru_y | 2005-08-22 00:50
カテーテル検査
とりあえず無事終了。

朝一番での検査。
4時半に起こして水分をとらせる。
8時20分に眠くなる薬を肛門から入れ、50分に検査室へ。
検査前、1時間半から2時間かかると言われていたにもかかわらず、検査は30分ほどで終了。みんなびっくりしていた。
順調に進んだとのことで一安心。
本人も何も覚えておらず、本当に検査をしたのか分かっていない様子。
ただ、6時間は右足を動かせないことで、なんとなく分かったよう。
足を固定することはなく、おしっこは尿器に寝たままでし、ごはんも寝たままよく食べた。
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結果は翌日の朝。
大動脈に流れる血液1に対し、肺動脈に流れる血液が2であること。これは予想より多かったとのこと。
右心室の容積が1.6倍であったこと。
心房の穴以外には、何の問題もなかったこと。
手術をしなければ年齢と共にきつくなってくること。
手術にはリスクがある、そのまま生きていくにもリスクがある、そのリスクを比べてみて、生きるためによりよい方を選ぶことになるが、薫の場合は手術をした方がいいということ。
カテーテル手術は認可されている病院もはっきりわからず、実際に手術ができるまでにも時間がかかるだろうということで、普通の手術の方がよいであろうということ。
切る場所は、脇よりも胸の方が危険度が低いとのこと。
手術をしたあとも定期的に主にレントゲンの検査を受けなければならないこと。
手術の詳細については外科を受診して話をするとのこと。
明日以降は通常の生活に戻っていいこと。
などを、丁寧に話された。

正直、ほっとした。
手術しなければならないであろうことはなんとなく分かっていたのと、逆にしてもらって穴を塞いでもらった方が安心だと思っていたので、ショックではなかった。

薫に伝えると「ボクがんばる!」と力強く答えてくれた。
あちこちにメールや電話で結果報告。とりあえず一息。

帰りに外科の予約をとる。
22日14時。早くにとることができてよかった。

帰りは、なおとママに迎えにきてもらいそのままお邪魔する。
お昼ご飯をごちそうになり、しばらく遊んでから送ってもらう。
友だちってありがたい。

2日ともよく眠ることができなかった。
今夜はゆっくり眠りたい。


8月19日分(入院、カテーテル検査)医療費 50,350円
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# by kazekaoru_y | 2005-08-20 00:15
母だって・・・弱い
ずっと気を張って、負けない・・・と言うか大丈夫だと思っていた。
ところが、一人になってぼーっとしていたら、たまらなくなってきた。

そんなにひどい病気じゃない。
もっと大変な病気をしている人がいる。
私だって、あの人だって・・・こんな病気だったのよ。
大丈夫よ。
いろんな人に言われた。

そんなことはどうでもいい。
今、薫が、危険性は少ないとはいえ、命と向き合っている。
私も向き合っている。
本音は、辛くて怖くてたまんない。
胸が苦しくてたまらない。
薬を飲んでも追いつかない。
眠るしかない。
こんなになるなんて思っていなかった。

何のこれしき!・・・などというのは、今の私には効かない。
本当の自分の気持ちを押し殺していた。
「辛い」と大声で叫びたい。

思いっきり泣きたいけど、どこかでブレーキがかかっていて泣けない。
泣ければ落ち着くかもしれない。
どうすればいいんだろうか。
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# by kazekaoru_y | 2005-08-16 01:07
流れ星
ペルセウス座の流星群を、グリーンロードまで見に行った。
あいにくの雲で、ほとんど見ることができなかったが、薫と、同じ流れ星を見ることができた。
初めて見る流れ星に、薫はうれしそうだった。
何かを願う間などなかったが、流れ星を見ることができたことで、なんだか救われた気がした。
帰りの車の中で、薫はぐっすり。

明日から2泊3日で宮原にお泊まり。
検査入院までに、少しでも楽しい夏休みを過ごさせてあげたいと思う。
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# by kazekaoru_y | 2005-08-13 00:02
1回目の診察結果
7月29日、市民病院で後藤先生に診察および検査を受ける。
エコーは同席させてもらえ、心臓の様子や血液が漏れていることなども、素人目にも確認することができた。
まだ、どのくらいの割合で、血液が戻っているかわからないが、穴の大きさは10mmくらいかなぁと言われた。
とにかくカテーテル検査をして、手術をするかしないかを決めることになった。

でも、先生の話し振りから、やはり手術が必要な感じがした。
このままでは20歳を過ぎてからの心不全の危険性が大きくなること、長く生きることができないことなども、慎重に話された。
手術をしてもしなくても、この先ずっと通院が必要なことも知らされた。18日に検査をすることになった。
17日からの2泊3日の入院。
異常がなければ、翌日の退院になるとのこと。
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病院に行って、かなり気分的に落ち着いた。
先生もいろんな質問に答えてくださり、確実なことは断言されなかったが、不安になるようなことはなかった。

7月29日分 医療費 5,400円


6日にさくらんぼのアルバム渡しがあった。
久しぶりにみんなに会えてうれしそう。
帰りにふうこちゃん家に行って、いつものメンバーで大騒ぎ。気分転換ができたかな。
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# by kazekaoru_y | 2005-08-08 00:11
千羽鶴
今日、某店で千羽鶴をいただいた。
ファームさん、おねぇ、ますけんにーちゃん、すたちゃん、よーこちゃん、わかだん、ふみちゃん、「ありがとう」って大声で叫びたいくらいだった。
友だちってありがたい。
優しい気持ちがうれしい。
今のこの思いを、みんなにかえすことができる日が来るかなぁ。
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# by kazekaoru_y | 2005-08-07 23:58
母親としての思い
薫がおなかに宿ったとき、元気な子どもが生まれてくることを願った。
産む年齢が高いことのリスクをずいぶんと考えた。
おなかから出てきた時も、一番に「先生、五体満足ですか?」と聞いた。
その時は、それが普通の思いだと思っていた。

でも、今、とても不思議な感覚。
結果から言えば、薫は健常児ではなかったわけで、
でも、そのことを「いやだ」とか「うそであってほしい」とか「うちの子は他の子とは違う」
なんて思わない。
薫は「かわいそう」なんかじゃないと思う。

そんなことどうでもいい。ばおちゃんじゃないけど、盲腸を取るみたいに、穴を塞いでもらって、元気になってくれればいいと思うだけ。
そのために辛い検査や手術など、たくさんの時間がかかるかもしれないけど、その過程をいかに楽しんでいくかを模索したい。

学校でいろんな障害を持った子どもたちに出会い、お母さんたちに出会った。
みんな、すてきにキラキラした目をしていることが多い。
不幸に思っているようには見えなかった。
心はとてもきれいに見えた。
今、少しだけど、お母さんたちの気持ちがわかるような気がする。

薫の病気は、完治する病気。
それだけでも、神様にありがとうを言いたい。
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# by kazekaoru_y | 2005-07-26 19:11
周囲の反応
宮原へはばおちゃんから言ってもらった。
反応・・・そんなものかなぁって感じ。
びっくりして、いろいろ根掘り葉掘り聞かれると思ったが、そうでもなし。
ま、治る病気だからということで、あまり大事に思っていないのかもしれない。

福井へは私が電話連絡。
宮原とは対照的な反応。ちょっと大げさすぎるかもというくらい。
でも、私にとってはありがたかった。

人によって、反応は様々。
でも、仲良くしてくれている友人たちは一様に驚いて心配してくれる。
涙を流してくれる友人もいる。
いろいろと知識を与えてくれる友人もいる。
自分の経験を語り、勇気づけてくれる友人もいる。

今は、とにかく、いろんな人から元気、勇気をもらおうと思う。
薫が元気になったら、大きな声で心からのありがとうを言いたい。
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# by kazekaoru_y | 2005-07-25 20:09
告知について
超音波検査室、息子のいる前で医師は「心臓に穴があいている」「手術が必要」と言い、内科の診察室でも「心臓が大きい」「肺動脈が太くなっている」「今は大丈夫だがおとなになると肺に負担がかかって、危険である」と言う。
息子に対する告知は、いったいどうなっているのだろうか?
実際私も気が動転して、告知のことなど考えもしなかったが、あとになって考えると大変なことなのではないかと思えてきた。

息子は、当日「胸がドキドキして、気分が落ち着かなくて眠れない」と訴えた。それが3日間続いた。
週末の散歩の途中「このままだと、ボク何歳まで生きられるの?」と言った。
頻尿が再発した。

7歳の心で、頭で、精一杯考え、小さな胸を痛めている。
そういったことを、ヘルスケアセンターの医師はわかっているのであろうか?
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# by kazekaoru_y | 2005-07-24 21:11
病気が発覚
7月16日、息子の心臓の再検査、エコーで病気がわかる。
心電図検査で右脚ブロックがあるということで、超音波検査をする。
素人目にもはっきりわかる壁の隙間。心房の穴であると知らされ、手術が必要と言われる。
レントゲンでは、心臓の肥大と肺動脈が太くなっていることが、これまた素人目にもわかる。
熊本市民病院を紹介されるが、完全予約制で29日の14時にやっと予約が取れる。
母親としてとても複雑な心境。
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まずは福井に知らせる。
そしてなおとママ。声を聞いて落ち着く。
それから、とにかく病気について調べねばと、あちこち手を尽くす。
まーくんママにけんちゃんママが詳しいということで電話番号を教えてもらい、早速電話する。
さとるママにもメール。市民病院は手術も多く、専門だから大丈夫と言われる。
インターネットでも調べまくり、同じ病気についてのHP(心房中隔欠損症の子どものために)発見。
とても参考になり、掲示板にも書き込む。

医療費のことで、東部保健センターに行くと、ほとんどの医療費は補助されるので、かかっても6万円くらいだろうと言われる。食費だけは出ないらしい。
帰りがけ、けんちゃんパパに会うことができ少し話す。おかげで気分が楽になった。


一人の胸に秘めておくのは無理。とにかくたくさんの人に話してみんなに勇気づけてもらおうと思う。
ひとみ先生、かずよ先生、かずくんママ、そういちろうくんママ・・・親しくしてくださっている方に会うと思わず話してしまう。
スイミングスクールで知り合ったふうかママに、ふうかちゃんが生まれた時のことを聞き、「ちゃんと治せる病気なんだから、大丈夫だよ」と言われてずいぶん楽になった。

薫自身もずいぶんと参っているよう。
手術をしないといけないことは、医師に言われて知っているので、もう一度わかりやすく説明すると「僕がんばるから」と強く言ってくれる。
「ニンテンドッグス」にはまり、犬の世話をすることで、気を紛らわせているような気がする。

時間が経って、母子ともに少し落ち着いた。
ばおちゃんは、最初から落ち着いている・・・ように見える。
「盲腸に毛が生えたみたいなものだと思っている」と言う。
でーんと構えてくれているので、ありがたい。
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# by kazekaoru_y | 2005-07-22 10:57